Mais grâce à ce cher Monsieur Zuckerberg (qui doit en ce moment-même faire des plongeons dans sa piscine de billets, ce petit génie), j’ai pu savoir ce qu’elle devenait. J’ai pu voir la jolie petite bouille de Coleen qui était grande comme 3 Big Mac à genoux quand je l’ai connue, et puis j’ai découvert celle de son petit frère Haydan. Et son histoire m’a touchée, ce petit héros m’a filé des frissons plus d’une fois.
Haydan, il est né le 14 octobre 2012 avec un torticolis congénital qui a entraîné une plagiocéphalie. Un nom bien barbare qu’il apprendra par coeur (de la même façon que j’ai appris, moi, dacryocystorhinostomie) (oui je sais c’est impressionnant) (ça ne rentre même pas au Scrabble, dommage) pour, lors des futures visites médicales auxquelles il se rendra comme un grand garçon, répondre à la question suivante sans avoir à lire son carnet de santé : « Avez-vous été déjà hospitalisé ? »… Le médecin (bien informé et maîtrisant parfaitement le grec) saura que (puisque plagios = oblique, képhalé = tête) son crâne était déformé. Une solution existe quand le problème est décelé assez tôt : l’orthèse. Alors il s’est transformé tel un Power Ranger (dont le costume a été à la charge de ses parents, la plagiocéphalie n’étant pas reconnue par la sécurité sociale) et il s’est battu, posant ses pieds sur les sols des hôpitaux bien trop tôt. Enfiler un casque, c’est chouette pour jouer au hockey, au baseball, au snow, pour l’assortir avec sa première moto ou pour le Carnaval… mais pas quand on a quelques mois et que l’on apprend à marcher ! N’empêche, il a réussi.
>> Round 1 : Haydan 1 – 0 Plagiocéphalie
L’histoire aurait pu s’arrêter là. Elle aurait dû. Mais il doit aujourd’hui affronter une attaque de glaucomes ce petit champion ! Un à chaque œil. Ces glaucomes entraînent une perte progressive de la vision et, en l’absence de traitement, peuvent rendre aveugle. En raison de son âge, il est impossible d’éradiquer définitivement les glaucomes. Haydan doit alors se rendre désormais dans les hôpitaux marseillais cette fois pour bénéficier de soins expérimentaux voués à stabiliser l’évolution des glaucomes et empêcher sa vue de baisser encore. Et seulement ça : empêcher sa vue de baisser encore… Parce qu’il n’y a pas de guérison possible, en fait… C’est un peu comme dans Call of Duty (oui, bon…). Chaque attaque de l’ennemi est irréversible. Chaque attaque de plus est une attaque de trop. L’ennemi ne recule pas ! Alors afin de contrôler la maladie, des gouttes lui sont administrées, à vie.
>> Round 2 : en cours
Il y a des histoires comme celles-là qui vous touchent plus que d’autres. Il y a des personnes comme ce petit bout de chou et ses parents qui vous donnent une sacré leçon de vie sans le vouloir et pour qui vous avez envie d’agir.
C’est ainsi que, inscrites au Marathon de Toulouse du 26 octobre en relais, nous avons, Céline, Violaine, Amandine et moi, décidé de courir pour lui. Ne serait-ce que pour faire connaître son histoire, pour faire connaître ces maladies dont on ne parle que trop peu et qui sont si mal reconnues auprès du corps médical et de la sécurité sociale, pour leur apporter notre soutien et les féliciter de ce courage dont ils font preuve. Et c’est ainsi qu’est née le team d‘Haydan et ses drôles de dames (cliquez ici pour nous suivre sur Facebook).
Le Marathon se divisera en cinq parties :
Le tirage au sort a décidé que Violaine (étoile bleue - 10,8km) prendra le départ au Pont Coubertin jusqu'à La Vache où Vanessa (étoile rose - 9km) prendra le relais jusqu'à Saint Alban où elle rejoindra Céline (étoile orange - 11,8km) qui ira jusqu'à Borderouge pour qu'Amandine (étoile verte - 9,05km) fasse la dernière partie en solo jusqu'au Palais de Justice (étoile violette - 1,54km) où nous terminerons toutes les 4 jusqu'à l'arrivée au Capitole !
Bien entendu, nous vous espérons nombreux pour nous encourager et partager ce moment tout au long du parcours et sur notre dernier tronçon ensemble !
Quand ils existent, les traitements et soins contre la plagiocephalie comme pour les glaucomes sont coûteux et mal remboursés, sans parler des trajets pour se rendre aux hôpitaux de Lyon ou de Marseille. Participez à la cagnotte qui sera reversée à Rosène et Christophe et franchissez la ligne d'arrivée avec nous ! Votre nom sera alors inscrit, quel que soit le montant de votre participation, sur le t-shirt de l'ours qui foulera le tapis rouge avec nous et que nous lui enverrons. Et si vous remplaciez le Kinder Bueno de la pause, ou le café de 10h, le paquet de clopes que vous pensiez aller acheter par un don de 2€, 1€, 7€ pour ce petit bout ? Chaque petit don pour vous, peut, pour eux, vouloir dire beaucoup !
Au nom de la Team : merci ! Notre objectif est déjà atteint. Vous nous connaissez, vous le connaissez, et vous connaissez la plagiocéphalie et les glaucomes… :) Il ne nous reste qu’à courir.
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Pour accéder à la cagnotte et faire un beau geste qui pourra changer la vie de ce petit bout, c'est par ici.
